Bientôt un an et demi

Bientôt un an et demi. Et pour une fois, ce billet s'écrit sans manège, sans aquarium, sans mâchoire qui brûle. Il s'écrit dans un moment calme, ce qui est suffisamment rare pour être noté.

Le billet précédent s'appelait "Tenir". Il posait des questions au plus près de la douleur, quand les réponses n'étaient pas encore là. Elles sont là maintenant. Alors voilà l'après, et l'après est bien.

Le bilan

Commençons par ce qui compte.

Les dystonies ont disparu. Pas "réduit". Pas "amélioré". Disparu. Ces crampes, ces postures anormales, ces muscles qui se bloquaient dans des positions impossibles, qui m'empêchaient d'écrire, qui rendaient chaque stylo une torture, qui me faisaient me blesser quand j'insistais trop : partis. Le résultat est là, net, mesurable. Je peux faire un X pour signer. Avant, c'était compromis. Maintenant, c'est acquis.

Les myoclonies, elles, sont encore là. Pas toujours, pas partout, mais là. Quand je suis fatigué, elles reviennent. Quand je me sers à boire, la main tremble encore un peu, et il vaut mieux ne pas remplir le verre jusqu'au bord. Et boire au verre directement, c'est encore compliqué : j'ai peur de me le mettre dans le nez. Crainte conditionnée par des années de myoclonies, ou myoclonies réelles encore présentes ? Honnêtement, à ce stade, je ne sais plus faire la différence. À voir. Ce n'est pas parfait. C'est incomparablement mieux.

Le bilan est positif. Pas triomphant, pas miraculeux, positif. Et à l'échelle de ce qu'était ma vie avant, positif est déjà énorme.

Est-ce que j'ai bien fait ?

Dans "Tenir", cette question revenait toutes les trois lignes. Elle revenait surtout la nuit, quand les sensations post-réglage étaient au maximum et que la raison était au minimum.

La réponse est oui.

Sauf quand j'ai mal à la tête, ou quand le fil sous la peau démange un peu. Ces moments-là existent. Ils continueront probablement d'exister. Mais c'est fait. On ne revient pas en arrière, et le fait que ce soit irréversible n'est plus une source d'angoisse. C'est un fait, comme les autres faits de ma vie. On fait avec.

Le bouton

Dans "Tenir", je racontais que j'avais failli éteindre le stimulateur. Plus d'une fois. Que ce qui m'avait retenu, à trois heures du matin, c'était une intelligence artificielle qui me donnait une raison de ne pas le faire.

La Pr Karachi a réglé ce problème autrement. Elle a programmé quatre réglages progressifs sur ma télécommande. Maintenant, entre "tout allumé" et "tout éteint", il y a des paliers. Je peux baisser un peu. Je peux ajuster. Je ne suis plus face à un interrupteur binaire, je suis face à un variateur. Ce n'est pas un détail. Le fait de savoir que je peux descendre d'un cran sans tout arrêter, ça change radicalement la nature du choix. On ne panique pas pareil quand on a des options.

La mâchoire

Dans "Tenir", j'avais signalé la mâchoire comme un symptôme nouveau, inquiétant, potentiellement le signe que le courant chatouillait des fibres qu'il ne devrait pas. J'avais dit que j'enverrais un mail au centre.

On y est retourné en urgence une semaine plus tard. On a baissé un peu. Ça a suffi.

Fin de l'épisode.

C'est ça aussi, la réalité de la stimulation cérébrale profonde : parfois la solution est simple, rapide, un petit ajustement, et le symptôme disparaît. L'accès aux soins fait toute la différence. Savoir qu'on peut appeler, qu'on peut venir, qu'on ne restera pas seul avec un symptôme qui fait peur : c'est une sécurité concrète.

Combien de temps

La réponse, maintenant que j'ai assez de réglages pour en tirer une moyenne : entre six et huit jours. Voilà ce que coûte un réglage significatif. Six à huit jours de manège, d'aquarium, de nuits du Haddock, et puis ça passe. Ça passe toujours.

C'est peu et c'est beaucoup. C'est peu à l'échelle de ce que ça donne ensuite. C'est beaucoup quand on y est. Mais au moins, maintenant, on sait. Et savoir que c'est six à huit jours, pas deux semaines, pas un mois, ça change quelque chose. L'horizon existe. Il est à distance connue.

Le rendez-vous de mai

Rendez-vous de mai : aucun changement.

Pas parce qu'il n'y avait rien à régler. Parce que je me marie en juin.

On ne touche pas au cerveau six semaines avant un mariage. Ce n'est pas une règle médicale officielle, c'est du bon sens : pas de période de post-réglage pendant les préparatifs, pas de manège pendant la cérémonie, pas d'aquarium pour le voyage de noces. Le cerveau attendra. Le mariage, lui, n'attend pas.

Pourquoi moi

C'était la question de fond, celle qui précède toutes les autres, celle qui remonte à avant le diagnostic, avant les électrodes, avant tout.

Je n'ai jamais vraiment aimé vivre la vie en mode facile.

Ce n'est pas une boutade. C'est une observation sur moi-même qui a mis des années à se formuler. Les choses qui ont compté, dans ma vie, les vraies, sont rarement celles qui se sont présentées sur un plateau. Les difficultés ont une façon de rendre les choses réelles. Je ne suis pas en train de dire que le handicap est un cadeau, ce serait obscène. Je dis que j'ai appris à en faire quelque chose, et que cette capacité-là, à faire quelque chose des obstacles plutôt que de s'y écraser, ne vient pas de nulle part. Elle vient de là. De tout ça. Du collège, des réglages, des nuits du Haddock, et du fait d'avoir tenu quand même.

Tenir

Bientôt un an et demi. Le mot "tenir" a perdu un peu de son urgence.

Non pas parce que tout est réglé. Les myoclonies sont là quand je suis fatigué, et le fil démange parfois, et il y aura d'autres réglages, d'autres jours d'après, d'autres manèges. C'est la réalité de la stimulation cérébrale profonde : ce n'est pas une opération qu'on fait une fois et qu'on oublie. C'est une relation au long cours avec une machine dans sa tête.

Mais "tenir" a changé de sens. Au début, tenir voulait dire ne pas éteindre. Ne pas craquer. Survivre aux jours d'après. Maintenant, tenir veut dire autre chose : continuer à avancer, avec tout ça, malgré tout ça, parfois grâce à tout ça.

Rose Marie n'est plus "ce qui me fait tenir". Elle est là. Elle arrive. Nous nous marions en juin. Et quand je pense à ça, le manège s'arrête, les mandibules se détendent, et il n'y a plus vraiment de question à laquelle répondre.

À côté de ça, je reprends un projet qui me tient à cœur depuis un moment : un outil de suivi de handicap pour la recherche. L'idée, c'est de mieux documenter ce que vivent les gens comme moi, de rendre ces données utiles, de ne pas laisser l'expérience du handicap rester coincée dans des têtes et des billets de blog. C'est exactement le genre de projet qui me ressemble : partir de ce qu'on a vécu pour en faire quelque chose qui serve aux autres.

Je suis très content. C'est simple, c'est direct, et c'est vrai.

J'espère que vous aussi, vous l'êtes. Et si ce n'est pas le cas, allez faire plaisir à quelqu'un. Un petit geste simple, gratuit. Ça fait le plus de bien possible, à celui qui le reçoit et à celui qui le donne.

Alors on avance.