Dix-huit heures et demie pour une marionnette qui fait la grimace

J'écris ce billet le lendemain. Il est tard dans la matinée, j'ai dormi treize heures d'affilée, et je me sens un peu moins fatigué qu'hier soir. Juste assez pour comprendre que ce que je ressens en ce moment n'est pas de la fatigue. C'est autre chose. C'est le cerveau qui digère ce qu'on lui a fait hier, et qui me le fait savoir à sa manière, par des sensations que je commence à reconnaître sans jamais tout à fait m'y habituer.

Hier, c'était un jour de réglage. Dix-huit heures et demie de journée, de quatre heures du matin à dix heures et demie du soir, pour une vingtaine de minutes de consultation effective. C'est le rapport de cette vie-là, et il est absurde, et il est nécessaire.

Quatre heures

Le réveil sonne dans le noir. Maman est déjà debout. On ne parle pas beaucoup à quatre heures du matin quand on sait ce qui nous attend, parce qu'il n'y a rien à dire qui ne soit pas déjà dit, et que le silence du petit matin a quelque chose de plus honnête que les mots. Elle conduit jusqu'à l'aéroport de Rodez dans l'obscurité de l'Aveyron, les phares qui trouent la nuit, et moi je regarde la route défiler en pensant à ce verre d'eau que je n'arrive toujours pas à boire.

C'est mon baromètre. Depuis l'opération, depuis un an maintenant, je mesure mes progrès à ça : est-ce que je peux lever un verre d'eau jusqu'à mes lèvres et boire sans en renverser la moitié ? La réponse est non. Elle est non depuis le début, elle est non depuis décembre, elle est non ce matin, et c'est pour ça qu'on est debout à quatre heures et qu'on prend un avion à six heures vingt pour aller chercher à la Pitié-Salpêtrière le dixième de milliampère ou le contact d'électrode qui changera peut-être quelque chose.

Décollage. L'avion est un petit appareil d'une compagnie low-cost qui commence par V et dont je tairai le nom par charité. Je fais deux mètres sept. La sortie de secours, c'est moi qui la demande à chaque vol, parce que dans un siège normal mes genoux touchent le dossier d'en face et que rajouter de l'inconfort physique à tout le reste est au-dessus de mes forces. Le personnel tire souvent la gueule. Certains ont déjà eu des remarques déplacées et des comportements stupides envers mes parents. Ne leur laissons pas le mérite d'avoir de l'intelligence machiavélique. C'est de la bêtise, et la bêtise n'a pas besoin d'explication. On est grand, on est fatigué, on voudrait juste débrancher et dormir, et même ça, dans un avion, c'est difficile quand on fait cette taille et que les myoclonies se rappellent à vous au moment le moins opportun.

Arrivée à Orly un peu avant huit heures. Taxi. Paris. J'essaie de dormir à l'arrière, mais c'est mort. Je connais le trajet par cœur maintenant, chaque bretelle d'autoroute, chaque séquence de feux. Je n'appréhende plus. C'est peut-être le signe que quelque chose a changé, ou peut-être que la fatigue a remplacé l'angoisse, ce qui n'est pas forcément un progrès.

Le restaurant

On arrive bien trop tôt. Le rendez-vous est à treize heures. On a cinq heures à tuer dans Paris, et on ne monte que pour ça, uniquement pour ça, donc il n'y a rien d'autre à faire que d'attendre.

Il y a un restaurant juste devant l'hôpital. Le patron est aveyronnais, lui aussi. Il sait pourquoi on est là. Quand on pousse la porte, c'est un « Ah, vous revoilà » chaleureux, celui de quelqu'un qui a compris la situation et qui ne pose pas de questions. Il est efficace, parce qu'il a compris qu'on vient pour manger, pas pour flâner, et qu'il y a un rendez-vous derrière. Je prends le cochon aveyronnais sauce morilles. Maman prend une purée, pas de viande. On mange. La gastronomie aveyronnaise à Paris, c'est un morceau de chez nous transplanté dans un lieu qui ne l'est pas, et ça apaise un peu, le temps d'un repas, avant ce qui vient.

On ne parle pas du réglage. On ne parle pas de grand-chose, en fait. C'est un vrai silence, pas un silence gêné, pas un silence de dispute. Un silence de deux personnes qui savent ce qui les attend et qui n'ont pas besoin de le formuler.

La salle d'attente

Je connais la Pitié-Salpêtrière par cœur. L'odeur des couloirs, les sièges rouges de la salle d'attente, le bouton de l'ascenseur du premier étage qui est cassé depuis maintenant trois mois et que personne ne répare, les visages du personnel qu'on croise et qu'on finit par reconnaître. C'est un hôpital immense, un des plus grands d'Europe, et moi je n'en connais qu'un tout petit bout, toujours le même, celui qui mène au bureau du Pr Karachi.

En attendant, je croise Pauline, l'infirmière qui m'avait suivi pendant mon hospitalisation et ma convalescence, juste après l'opération. On se croise dans le couloir, avec de la chance, mais ça arrive à chaque fois. Il y a aussi Sihame, la secrétaire du Pr Karachi, toujours sympathique, toujours efficace. Ce sont ces petites constantes qui rendent l'endroit un peu moins clinique, ces visages qu'on reconnaît et qui nous reconnaissent.

Et puis il y a les autres patients. Deux mamies sympathiques, qui viennent pour un tremblement essentiel. On discute. Je leur souris, je les fais sourire, j'essaie de les rassurer du mieux que je peux, parce que je me souviens très bien de ce que ça fait d'être assis sur ces sièges rouges en attendant qu'on t'appelle, et que parfois un sourire de quelqu'un qui est passé par là vaut plus que toutes les brochures du monde.

La salle de réglage

La salle de réglage, c'est le bureau du Pr Karachi. Pas de salle blanche, pas de moniteurs alignés le long des murs, pas de science-fiction. Un bureau, une chaise, un ordinateur relié à un boîtier de programmation qu'on pose sur la peau au-dessus du neurostimulateur, et une conversation entre un chirurgien et un patient qui essaient de trouver ensemble le réglage qui tiendra. Maman est là aussi, assise, silencieuse.

Depuis décembre, rien n'a bougé. Les myoclonies sont stables, ni mieux ni pire, et le verre d'eau reste impossible. On a atteint une sorte de plateau, et ce plateau n'est pas satisfaisant. Alors Karachi décide de changer le contact actif sur l'électrode. Jusqu'ici, on travaillait avec un équilibre entre le contact 1 et le contact 2, c'est-à-dire deux points différents sur l'électrode qui stimulent des zones légèrement différentes du GPi, ce petit noyau profond du cerveau qui est la cible de toute cette affaire. Aujourd'hui, on passe en full contact 1. On abandonne le compromis pour aller chercher autre chose, un peu plus loin, un peu plus précis, un peu plus risqué aussi, parce que chaque fois qu'on change de configuration, on ne sait pas ce qu'on va trouver.

On a déjà fait ce genre de manœuvre, une ou deux fois. À chaque fois c'est le même rituel : elle modifie un paramètre, on attend quelques secondes, et je décris ce qui se passe.

La marionnette

Quelques secondes, c'est tout ce qu'il faut pour savoir si un réglage fonctionne ou pas. Et quand il ne fonctionne pas, on le sait parce que le corps fait des choses qu'on ne lui a pas demandé de faire.

Le GPi, la cible de la stimulation, est un noyau minuscule enfoui dans les profondeurs du cerveau, et juste à côté passe la capsule interne, un large faisceau de substance blanche qui contient, entre autres, les fibres corticobulbaires, celles qui contrôlent les muscles du visage, de la langue, de la parole. Quand le courant est bien calibré, il reste dans le GPi et fait son travail. Quand il déborde, ne serait-ce qu'un peu, il active ces fibres voisines, et c'est là que ça commence.

Ma langue se met à bouger toute seule. Les muscles de mon visage se contractent, se tordent, tirent dans des directions que je n'ai pas choisies. Je grimace comme si quelqu'un me télécommandait de l'intérieur. Je ne peux plus parler, parce que la langue ne m'obéit plus. Ce n'est pas douloureux, il faut que je le dise, ce n'est pas une souffrance physique. Mais c'est profondément, viscéralement désagréable, et surtout c'est agaçant. Imaginez un coup de fatigue intense, celui où les étoiles montent à la tête, où la vision tourne, où tout le corps vous dit que quelque chose doit passer. Sauf que ça ne passe pas. Ça dure. Ça reste là, suspendu, aussi longtemps que le courant déborde. Comme si on me tirait les muscles du visage depuis l'intérieur du crâne. Comme si j'étais une marionnette humaine dont quelqu'un teste les fils un par un pour voir lequel fait bouger quoi.

Et puis on ajuste, on corrige, on essaie autre chose. Et à chaque nouvelle configuration, je dois me lever, sortir du bureau, marcher une trentaine de minutes dans les couloirs de la Pitié ou dehors le long du boulevard de l'Hôpital, pour vérifier l'effet du réglage en conditions réelles : la marche, les mains, la parole, l'équilibre, tout. Sauf que c'est compliqué, parce qu'après le trajet, le réveil à quatre heures, la fatigue, la nervosité, je ne sais jamais très bien si ce que je ressens est le réglage ou le reste. L'instrument de mesure, c'est moi, et l'instrument est fatigué.

Les yeux de maman

Maman est là. Elle est toujours là. C'est elle qui a conduit à quatre heures du matin, c'est elle qui a mangé sa purée en silence devant l'hôpital, c'est elle qui a attendu sur les sièges rouges, c'est elle qui me suit dans les couloirs quand je marche pour vérifier un réglage, c'est elle qui sera encore là ce soir dans l'avion du retour.

Elle me regarde grimacer et elle ne dit rien. Elle me voit lutter pour articuler un mot pendant que ma langue fait ce qu'elle veut, et elle ne dit rien. Elle me voit devenir pantin le temps d'un test, et elle ne dit rien, parce qu'il n'y a rien à dire. Ce n'est pas du silence par choix, c'est du silence par impuissance. Elle ne peut rien faire. Rien du tout. Juste regarder, juste attendre que ça passe, juste être là et supporter de voir son fils se faire manipuler de l'intérieur par un courant électrique pendant que quelqu'un en face cherche le bon paramètre.

Ses yeux disent tout ce que sa bouche ne dit pas. La tristesse. La révolte rentrée. L'amour féroce et impuissant d'une mère qui donnerait n'importe quoi pour prendre ta place et qui sait qu'elle ne peut pas. Et je sais, je le sais avec une certitude absolue, que c'est pire pour elle que pour moi. Moi, je suis la marionnette, et c'est désagréable, mais c'est mon corps, c'est ma bataille, c'est moi qui ai dit oui à cette opération et qui suis assis sur cette chaise. Elle, elle est spectatrice. Elle regarde un combat qu'elle ne peut pas mener, contre un ennemi qu'elle ne peut pas toucher, dans un domaine qu'elle ne maîtrise pas. Et je n'aime pas lui imposer ça. Je n'aime pas que ma maladie soit aussi la sienne.

Et de mon côté, c'est la chose la plus étrange, je me sens très entouré et très solitaire à la fois. Entouré parce qu'elle est là, parce que Karachi est là. Solitaire parce que personne, jamais, ne pourra ressentir ce que je ressens au moment où le courant passe. Personne ne peut être la marionnette à ma place. C'est une solitude irréductible, celle du corps, et aucune présence au monde ne peut la combler. Seulement l'adoucir.

Maman est toujours là. Papa aussi. Ils sont toujours là, depuis trente-six ans, depuis le diagnostic, depuis l'enfance, depuis les premiers tremblements, depuis l'opération, depuis les réglages. Parfois je me demande si c'est ce combat qui les fait rester jeunes. S'il y a quelque chose dans le fait de se battre pour quelqu'un qu'on aime qui empêche le temps de faire son travail. Et parfois je me demande autre chose, quelque chose de plus triste : si un jour je suis soulagé, pas guéri, parce qu'on ne guérit pas d'une DYT11, les électrodes sont un moyen d'éviter les symptômes, pas de les effacer, est-ce qu'ils pourront enfin prendre leur retraite de me soutenir ? Est-ce qu'on aura la paix, tous les trois ? Ou est-ce qu'il y aura d'autres emmerdes, parce qu'il y a toujours d'autres emmerdes ?

Rose Marie m'assure que non. Et elle a l'habitude des catastrophes naturelles, donc je lui fais confiance.

Le sweet spot

Ce qu'on cherche, c'est le sweet spot. Le point exact où la stimulation fait son travail, c'est-à-dire réduire la dystonie et calmer les myoclonies, sans déborder sur les structures voisines, sans activer les fibres qui n'ont rien demandé, sans transformer le patient en marionnette. Ce point existe quelque part dans la géométrie complexe de mon cerveau, quelque part entre le contact 1 et le contact 2, quelque part entre 2 et 3 milliampères, quelque part dans l'espace infinitésimal qui sépare le bénéfice de l'effet secondaire. Il faut juste le trouver. Et pour le trouver, il faut accepter de passer par toutes les configurations qui ne marchent pas.

Karachi écoute, observe, ajuste. Et avant que je parte, elle dit cette phrase qui compte : « Vous ne repartirez pas chez vous avec des effets secondaires impossibles. » Ce n'est pas un détail. C'est un engagement. C'est quelqu'un qui te dit que tu ne seras pas abandonné avec un réglage qui te rend la vie invivable, que tu peux prendre l'avion du retour avec l'assurance qu'on ne t'a pas laissé dans un état pire que celui dans lequel tu es arrivé.

Contact 1, full. C'est le choix du jour. Mais on ne saura pas si c'est le bon avant au moins deux mois, parce que la dystonie myoclonique DYT11 fonctionne comme ça : le cerveau a besoin de temps pour s'adapter à chaque nouveau réglage, pour se recalibrer autour de la nouvelle configuration, pour trouver son nouvel équilibre. Rendez-vous en mai.

Le retour

Taxi vers Orly. Maman s'endort à l'arrière. Je la laisse dormir. Elle a conduit à quatre heures du matin, elle a attendu toute la journée, elle a regardé son fils grimacer sans pouvoir rien faire. Elle a le droit de dormir. Moi, je regarde Paris défiler par la vitre, et je ne pense à rien, parce qu'il n'y a plus de place pour penser.

Et puis il y a Orly. L'attente la plus longue, la plus lourde de la journée. Le réglage est fait, on ne peut plus rien y changer, et il reste des heures avant le vol de vingt heures dix. C'est là que la fatigue est la plus rude, parce que l'adrénaline du rendez-vous est retombée et qu'il ne reste plus rien pour tenir debout. La fatigue neurologique, celle qui ne ressemble à aucune autre fatigue, celle qui vient de l'intérieur du crâne et qui vous vide comme si on avait débranché quelque chose d'essentiel.

Je m'assois. Je sors mon téléphone. Je note tout, en style télégraphique, tant que c'est frais : les sensations du nouveau réglage, ce qui a changé, ce que j'ai ressenti pendant les tests, des choses à dire à Karachi la prochaine fois, des réflexions, le matériau de ce blog. Je retravaillerai tout ça au propre le weekend avant le prochain rendez-vous, je l'imprimerai la veille du départ, et on recommencera. C'est le cycle.

Et pour ne pas sombrer dans la fatigue, je parle aux gens. Des inconnus, au hasard, dans un aéroport. Je parle de tout, souvent du gars qui vient de se faire régler le cerveau, ce qui fait un sujet de conversation original, au moins. Hier, c'était Stéphanie, une dame déficiente visuelle. On a échangé longtemps, sur nos handicaps respectifs, sur ce que ça fait de naviguer dans un monde qui n'est pas conçu pour nous, sur les regards et l'absence de regards. Le gars avec les électrodes dans le crâne et la dame qui ne voit pas correctement, assis côte à côte dans un aéroport, en train de se raconter des choses que personne d'autre ne comprendrait de la même façon. C'est le genre de rencontre qui ne se reproduira pas, et c'est pour ça qu'elle compte.

Vers dix-sept heures, je n'en peux plus. Il y a des fauteuils dans le coin lounge du terminal. Je m'endors dessus. Là, debout il y a cinq minutes, couché sur un fauteuil d'aéroport la minute d'après, la joue contre le similicuir, le sac encore sur l'épaule. Une demi-heure de sommeil volé, le genre qui ne répare rien mais qui permet de tenir jusqu'au vol. Maman attend. Maman attend toujours.

Vol retour à vingt heures dix. Gros vents. L'avion secoue fort avant l'atterrissage à Rodez, le genre de turbulences qui fait sursauter tout le monde. Moi, je me réveille à peine. Mon estomac, en revanche, se réveille tout à fait. Une envie de vomir franche, tenace, qui n'a rien à faire là parce que je n'ai pas le mal de l'avion, je ne l'ai jamais eu. C'est le cerveau fraîchement réglé qui encaisse les secousses comme il peut, et il peut mal.

À l'aéroport de Rodez, vingt et une heures passées. Maman prend le volant. À la maison à vingt-deux heures trente. Dix-huit heures et demie.

Dans mon lit, avant de sombrer, j'appelle Rose Marie. Je ne sais plus ce qu'on se dit. Probablement pas grand-chose. Probablement tout ce qu'il faut. Sa voix fait ce que sa voix fait toujours : elle défait le nœud. Elle me fait rire, ou pleurer, ou les deux, et c'est exactement ce qu'il faut pour que je lâche prise et que la journée se termine enfin.

Trois heures du matin

Et puis, à trois heures du matin, l'attaque de panique. L'habituelle. Le combo complet : « j'ai un truc dans la tête », une sensation de brûlure à l'intérieur du crâne, le mal de tête en feu, et un rêve d'accident de voiture. Sûrement les restes des secousses de l'avion que le cerveau a stockées quelque part et qu'il ressort maintenant, déformées, amplifiées, dans le noir de la chambre.

C'est toujours à trois heures du matin. C'est toujours la même chose. Le corps se réveille en sursaut, convaincu que quelque chose de grave est en train de se passer. Et techniquement il n'a pas tout à fait tort, parce qu'il y a bien quelque chose dans la tête, il y a bien des électrodes et du courant, et à trois heures du matin le cerveau ne fait pas la différence entre une menace réelle et le souvenir d'une chirurgie qu'il n'a pas fini de digérer.

Mais à qui en parler à trois heures du matin ? Tout le monde dort. Alors on fait ses exercices de respiration, comme on a appris, on inspire, on expire, on se concentre sur le souffle au lieu de se concentrer sur la panique, on attend que le cœur redescende, et on se rendort. Pas le choix. Il n'y a jamais le choix à trois heures du matin.

Ce matin

Il est presque midi et j'écris ces lignes après treize heures de sommeil. Je suis au lendemain, dans cette zone étrange que je commence à connaître, celle où le cerveau digère le nouveau réglage et fait son inventaire des sensations.

Je suis en mode zombie. C'est le seul mot qui convient. Mon cerveau plane comme s'il avait pris de la drogue. Il veut dormir, il veut qu'on arrête tout, il veut qu'on le laisse tranquille. Et mon corps, lui, pète la forme. Mes jambes marchent, mes bras portent, mes mains fonctionnent. C'est une dissociation absurde : la moitié de moi est prête à courir un marathon, l'autre moitié est à moitié endormie et incapable de finir une phrase. Je fais tout à moitié. Je parle à moitié. Je pense à moitié. Si je devais transcrire l'état de mon cerveau à cet instant, ça donnerait quelque chose comme : ghauehguheuhgueh.

J'aimerais, parfois, faire une pause. Prendre une semaine de vacances après chaque réglage. M'allonger quelque part où personne ne me demande rien, laisser le cerveau recalibrer en paix, dormir autant qu'il faut, et revenir quand c'est fini. Mais ce n'est pas possible. La vie ne s'arrête pas parce que quelqu'un t'a changé un contact d'électrode dans le pallidum. Les cours que je donne le lundi sont toujours là. Les factures sont toujours là. Le monde continue de tourner et il attend que tu tournes avec lui.

Et pendant ce temps, j'aimerais aussi arrêter de supporter des gens qui couinent parce que leur journée est gâchée parce que leur équipe de foot a perdu, ou parce que leur chaussette est trop petite, ou parce que le serveur a mis trop de mousse sur leur bière. Oh, la ferme. J'ai envie de leur dire : fermez-la. Vous n'avez aucune idée de ce que c'est, une journée gâchée. Une journée gâchée, c'est dix-huit heures et demie pour vingt minutes de réglage, c'est grimacer sous le regard de ta mère, c'est dormir sur un fauteuil d'aéroport parce que ton cerveau n'en peut plus, et c'est se réveiller le lendemain en mode zombie en espérant que cette fois-ci, peut-être, ça va tenir. Vos chaussettes, sérieusement.

Je suis grognon. Je sais que je suis grognon. C'est le réglage, la fatigue, le zombie, tout ça mélangé. Et puis je pense à mes parents, qui ne se plaignent jamais. Qui se lèvent à quatre heures du matin sans broncher, qui conduisent, qui attendent, qui regardent, qui tiennent. Et je pense à Rose Marie, à qui j'ai promis de ne pas râler. De prendre les choses comme elles viennent, de garder le cap, de ne pas m'enfoncer dans l'amertume. Quand même, parfois, c'est dur. Quand même, parfois, j'aimerais bien avoir le droit de râler un petit peu. Mais bon, une promesse est une promesse. Je ne râle donc plus.

Je suis moins fatigué qu'hier soir, et c'est justement ça qui est instructif. Parce que si j'étais simplement fatigué, treize heures de sommeil auraient tout réglé. Mais ce n'est pas le cas. Ce que je ressens ressemble à ce moment dans une fièvre où l'on a une accalmie temporaire, où l'on se dit que c'est peut-être passé, où l'on peut se lever et marcher. Sauf que ce n'est pas passé. La fièvre est encore là, en dessous, et elle attend. C'est exactement ça, à une différence près : je peux conduire, je peux marcher dehors, je n'ai pas de problème d'équilibre au sens physique du terme. Mes jambes tiennent. Mon corps ne tombe pas. Mais ma perception d'équilibre, elle, est décalée. J'ai l'impression que je vais tomber, en permanence, sans jamais tomber. Le sol est stable et mon cerveau me dit qu'il ne l'est pas. C'est ce genre de contradiction qui rend la chose si difficile à expliquer à quelqu'un qui ne l'a pas vécue.

Et puis il y a les myoclonies et les tremblements, qui sont paradoxalement pires après chaque changement de réglage. C'est attendu, c'est le cerveau qui perd ses repères et qui surréagit le temps de trouver les nouveaux. Mais hier et aujourd'hui, c'est « moins pire » que les fois précédentes. Peut-être qu'on tient quelque chose. Peut-être que ce contact 1 va nous mener quelque part.

J'en ai pour quelques jours de symptômes aigus, peut-être une semaine de sensations sourdes. C'est le prix de chaque ajustement. On avance, et chaque avancée a un coût, et le coût est toujours le même : du temps, de l'inconfort, et cette patience étrange qu'il faut avoir quand c'est ton propre cerveau qui doit apprendre à vivre avec une configuration que tu n'as pas choisie mais que tu as acceptée.

Contact 1. Moins pire que d'habitude. On verra bien.

Et un jour, peut-être, le verre d'eau.