Dieciocho horas y media para una marioneta que hace muecas

Escribo este post al día siguiente. Es media mañana, he dormido trece horas seguidas, y me siento un poco menos agotado que anoche. Lo justo para entender que lo que siento ahora no es cansancio. Es otra cosa. Es el cerebro digiriendo lo que le hicieron ayer, y haciéndomelo saber a su manera, con sensaciones que empiezo a reconocer sin llegar nunca del todo a acostumbrarme.

Ayer fue día de ajuste. Dieciocho horas y media de jornada, de las cuatro de la mañana a las diez y media de la noche, por unos veinte minutos de consulta efectiva. Esa es la proporción de esta vida, y es absurda, y es necesaria.

Las cuatro

El despertador suena en la oscuridad. Mamá ya está levantada. No se habla mucho a las cuatro de la mañana cuando sabes lo que te espera, porque no hay nada que decir que no esté ya dicho, y el silencio de la madrugada tiene algo más honesto que las palabras. Conduce hasta el aeropuerto de Rodez en la oscuridad del Aveyron, los faros perforando la noche, y yo miro pasar la carretera pensando en ese vaso de agua que sigo sin poder beber.

Es mi barómetro. Desde la operación, desde hace un año, mido mis progresos con eso: ¿puedo levantar un vaso de agua hasta los labios y beber sin derramar la mitad? La respuesta es no. Es no desde el principio, es no desde diciembre, es no esta mañana, y por eso estamos levantados a las cuatro y cogemos un avión a las seis y veinte para ir a buscar en la Pitié-Salpêtrière la décima de miliamperio o el contacto de electrodo que quizá cambie algo.

Despegue. El avión es un aparato pequeño de una aerolínea low-cost que empieza por V y cuyo nombre callaré por caridad. Mido dos metros siete. La salida de emergencia la pido yo en cada vuelo, porque en un asiento normal mis rodillas tocan el respaldo de delante y añadir incomodidad física a todo lo demás está más allá de mis fuerzas. El personal suele poner mala cara. Algunos ya han tenido comentarios fuera de lugar y comportamientos estúpidos hacia mis padres. No les demos el mérito de la inteligencia maquiavélica. Es estupidez, y la estupidez no necesita explicación. Eres alto, estás reventado, solo quieres desconectar y dormir, y ni siquiera eso, en un avión, es fácil cuando mides lo que mido y las mioclonías se acuerdan de ti en el peor momento.

Llegada a Orly poco antes de las ocho. Taxi. París. Intento dormir en el asiento de atrás, pero imposible. Conozco el trayecto de memoria, cada incorporación de autopista, cada secuencia de semáforos. Ya no lo temo. Quizá sea señal de que algo ha cambiado, o quizá el cansancio haya reemplazado la angustia, lo cual no es necesariamente un progreso.

El restaurante

Llegamos demasiado pronto. La cita es a la una. Tenemos cinco horas que matar en París, y solo subimos para esto, únicamente para esto, así que no hay nada más que hacer que esperar.

Hay un restaurante justo enfrente del hospital. El dueño es del Aveyron, también. Sabe por qué estamos aquí. Cuando empujamos la puerta, es un cálido "Ah, habéis vuelto" de alguien que ha entendido la situación y no hace preguntas. Es eficiente, porque ha entendido que venimos a comer, no a pasear, y que hay una cita detrás. Yo pido el cerdo del Aveyron con salsa de colmenillas. Mamá pide un puré, sin carne. Comemos. La gastronomía del Aveyron en París es un trozo de casa trasplantado a un lugar que no lo es, y eso calma un poco, el tiempo de una comida, antes de lo que viene.

No hablamos del ajuste. No hablamos de gran cosa, de hecho. Es un silencio de verdad, no un silencio incómodo, no un silencio de pelea. El silencio de dos personas que saben lo que les espera y no necesitan formularlo.

La sala de espera

Conozco la Pitié-Salpêtrière de memoria. El olor de los pasillos, los asientos rojos de la sala de espera, el botón del ascensor del primer piso que lleva roto tres meses y que nadie arregla, las caras del personal que cruzas y acabas reconociendo. Es un hospital inmenso, uno de los más grandes de Europa, y yo solo conozco un trocito, siempre el mismo, el que lleva al despacho del Pr Karachi.

Mientras espero, me cruzo con Pauline, la enfermera que me siguió durante la hospitalización y la convalecencia, justo después de la operación. Nos cruzamos en el pasillo, con suerte, pero pasa cada vez. También está Sihame, la secretaria del Pr Karachi, siempre simpática, siempre eficiente. Son esas pequeñas constantes las que hacen el lugar un poco menos clínico, esas caras que reconoces y que te reconocen.

Y luego están los otros pacientes. Dos abuelas simpáticas, que vienen por un temblor esencial. Charlamos. Les sonrío, les hago sonreír, intento tranquilizarlas como puedo, porque me acuerdo perfectamente de lo que se siente al estar sentado en esos asientos rojos esperando a que te llamen, y a veces una sonrisa de alguien que ha pasado por ello vale más que todos los folletos del mundo.

La sala de programación

La sala de programación es el despacho del Pr Karachi. Nada de sala blanca, nada de monitores alineados en las paredes, nada de ciencia ficción. Un escritorio, una silla, un ordenador conectado a una unidad de programación que se coloca sobre la piel encima del neuroestimulador, y una conversación entre una cirujana y un paciente que intentan encontrar juntos el ajuste que aguante. Mamá también está, sentada, en silencio.

Desde diciembre, nada se ha movido. Las mioclonías son estables, ni mejor ni peor, y el vaso de agua sigue siendo imposible. Hemos alcanzado una especie de meseta, y la meseta no es satisfactoria. Entonces Karachi decide cambiar el contacto activo del electrodo. Hasta ahora, trabajábamos con un equilibrio entre el contacto 1 y el contacto 2, es decir, dos puntos diferentes del electrodo que estimulan zonas ligeramente distintas del GPi, ese pequeño núcleo profundo del cerebro que es el objetivo de todo este asunto. Hoy pasamos a full contacto 1. Abandonamos el compromiso para ir a buscar otra cosa, un poco más lejos, un poco más preciso, un poco más arriesgado también, porque cada vez que cambias de configuración, no sabes lo que vas a encontrar.

Ya hemos hecho este tipo de maniobra, una o dos veces. Cada vez es el mismo ritual: ella modifica un parámetro, esperamos unos segundos, y yo describo lo que pasa.

La marioneta

Unos segundos es todo lo que hace falta para saber si un ajuste funciona o no. Y cuando no funciona, se sabe porque el cuerpo hace cosas que no le han pedido.

El GPi, la diana de la estimulación, es un núcleo minúsculo enterrado en las profundidades del cerebro, y justo al lado pasa la cápsula interna, un amplio haz de sustancia blanca que contiene, entre otras cosas, las fibras corticobulbares, las que controlan los músculos de la cara, la lengua, el habla. Cuando la corriente está bien calibrada, se queda en el GPi y hace su trabajo. Cuando se desborda, aunque sea un poco, activa esas fibras vecinas, y ahí es cuando empieza.

Mi lengua se pone a moverse sola. Los músculos de mi cara se contraen, se retuercen, tiran en direcciones que yo no he elegido. Hago muecas como si alguien me teledirigiera desde dentro. No puedo hablar, porque la lengua ya no me obedece. No es doloroso, tengo que decirlo, no es un sufrimiento físico. Pero es profunda, visceralmente desagradable, y sobre todo es exasperante. Imaginen un golpe de fatiga intenso, de esos en los que las estrellas suben a la cabeza, la visión da vueltas, todo el cuerpo te dice que algo tiene que pasar. Solo que no pasa. Dura. Se queda ahí, suspendido, mientras la corriente se desborde. Como si me tiraran los músculos de la cara desde el interior del cráneo. Como si fuera una marioneta humana a la que alguien le prueba los hilos uno por uno para ver cuál hace mover qué.

Y luego se ajusta, se corrige, se prueba otra cosa. Y con cada nueva configuración, tengo que levantarme, salir del despacho, caminar unos treinta minutos por los pasillos de la Pitié o fuera por el boulevard de l'Hôpital, para verificar el efecto del ajuste en condiciones reales: la marcha, las manos, el habla, el equilibrio, todo. Solo que es complicado, porque después del viaje, del despertar a las cuatro, del cansancio, de los nervios, nunca sé bien si lo que siento es el ajuste o lo demás. El instrumento de medida soy yo, y el instrumento está cansado.

Los ojos de mamá

Mamá está ahí. Siempre está ahí. Es ella quien ha conducido a las cuatro de la mañana, es ella quien ha comido su puré en silencio frente al hospital, es ella quien ha esperado en los asientos rojos, es ella quien me sigue por los pasillos cuando camino para verificar un ajuste, es ella quien seguirá ahí esta noche en el avión de vuelta.

Me ve hacer muecas y no dice nada. Me ve luchar para articular una palabra mientras mi lengua hace lo que le da la gana, y no dice nada. Me ve convertirme en títere el tiempo de una prueba, y no dice nada, porque no hay nada que decir. No es silencio por elección, es silencio por impotencia. No puede hacer nada. Absolutamente nada. Solo mirar, solo esperar a que pase, solo estar ahí y aguantar ver a su hijo manipulado desde dentro por una corriente eléctrica mientras alguien enfrente busca el parámetro correcto.

Sus ojos dicen todo lo que su boca no dice. La tristeza. La rabia contenida. El amor feroz e impotente de una madre que daría lo que fuera por ponerse en tu lugar y sabe que no puede. Y sé, lo sé con una certeza absoluta, que es peor para ella que para mí. Yo soy la marioneta, y es desagradable, pero es mi cuerpo, es mi batalla, soy yo quien dijo que sí a esta operación y quien está sentado en esa silla. Ella es espectadora. Mira un combate que no puede librar, contra un enemigo que no puede tocar, en un terreno que no domina. Y no me gusta imponerle eso. No me gusta que mi enfermedad sea también la suya.

Y por mi parte, es lo más extraño, me siento muy acompañado y muy solo a la vez. Acompañado porque ella está ahí, porque Karachi está ahí. Solo porque nadie, nunca, podrá sentir lo que yo siento en el momento en que la corriente pasa. Nadie puede ser la marioneta en mi lugar. Es una soledad irreductible, la del cuerpo, y ninguna presencia en el mundo puede colmarla. Solo suavizarla.

Mamá siempre está ahí. Papá también. Siempre han estado ahí, desde hace treinta y seis años, desde el diagnóstico, desde la infancia, desde los primeros temblores, desde la operación, desde los ajustes. A veces me pregunto si es este combate lo que les mantiene jóvenes. Si hay algo en el hecho de luchar por alguien a quien quieres que impide al tiempo hacer su trabajo. Y a veces me pregunto otra cosa, algo más triste: si un día me alivio, no me curo, porque de una DYT11 no se cura, los electrodos son una forma de evitar los síntomas, no de borrarlos, ¿podrán por fin jubilarse de apoyarme? ¿Tendremos paz, los tres? ¿O habrá más líos, porque siempre hay más líos?

Rose Marie me asegura que no. Y está acostumbrada a los desastres naturales, así que me fío.

El sweet spot

Lo que buscamos es el sweet spot. El punto exacto donde la estimulación hace su trabajo, es decir, reducir la distonía y calmar las mioclonías, sin desbordarse hacia las estructuras vecinas, sin activar fibras que no han pedido nada, sin convertir al paciente en marioneta. Ese punto existe en algún lugar de la geometría compleja de mi cerebro, en algún punto entre el contacto 1 y el contacto 2, en algún punto entre 2 y 3 miliamperios, en algún lugar del espacio infinitesimal que separa el beneficio del efecto secundario. Solo hay que encontrarlo. Y para encontrarlo, hay que aceptar pasar por todas las configuraciones que no funcionan.

Karachi escucha, observa, ajusta. Y antes de que me vaya, dice esta frase que importa: "No se va a ir a casa con efectos secundarios imposibles." No es un detalle. Es un compromiso. Es alguien que te dice que no te abandonarán con un ajuste que te haga la vida invivible, que puedes coger el avión de vuelta con la seguridad de que no te han dejado en un estado peor que el que tenías al llegar.

Contacto 1, full. Esa es la elección del día. Pero no sabremos si es la correcta hasta dentro de al menos dos meses, porque la distonía mioclónica DYT11 funciona así: el cerebro necesita tiempo para adaptarse a cada nuevo ajuste, para recalibrarse en torno a la nueva configuración, para encontrar su nuevo equilibrio. Nos vemos en mayo.

La vuelta

Taxi hacia Orly. Mamá se duerme en el asiento de atrás. La dejo dormir. Ha conducido a las cuatro de la mañana, ha esperado todo el día, ha visto a su hijo hacer muecas sin poder hacer nada. Tiene derecho a dormir. Yo miro París pasar por la ventanilla, y no pienso en nada, porque ya no queda sitio para pensar.

Y luego está Orly. La espera más larga, más pesada del día. El ajuste está hecho, ya no se puede cambiar nada, y faltan horas para el vuelo de las ocho y diez. Ahí es donde el cansancio es más duro, porque la adrenalina de la cita ha caído y ya no queda nada para mantenerse en pie. El cansancio neurológico, ese que no se parece a ningún otro, el que viene del interior del cráneo y te vacía como si hubieran desenchufado algo esencial.

Me siento. Saco el teléfono. Lo apunto todo, en estilo telegráfico, mientras está fresco: las sensaciones del nuevo ajuste, lo que ha cambiado, lo que he sentido durante las pruebas, cosas que decirle a Karachi la próxima vez, reflexiones, el material de este blog. Lo pasaré a limpio el fin de semana antes de la próxima cita, lo imprimiré la víspera de la salida, y vuelta a empezar. Ese es el ciclo.

Y para no hundirme en el cansancio, hablo con la gente. Desconocidos, al azar, en un aeropuerto. Hablo de todo, a menudo del tipo que acaba de salir de un ajuste cerebral, lo cual da un tema de conversación original, al menos. Ayer fue Stéphanie, una señora con deficiencia visual. Estuvimos hablando un buen rato, de nuestras discapacidades respectivas, de lo que es navegar en un mundo que no está hecho para nosotros, de las miradas y la ausencia de miradas. El tipo con electrodos en el cráneo y la señora que no ve correctamente, sentados uno al lado del otro en un aeropuerto, contándose cosas que nadie más entendería de la misma forma. Es el tipo de encuentro que no se repetirá, y por eso importa.

Hacia las cinco, no puedo más. Hay sillones en la zona lounge del terminal. Me quedo dormido en uno. De pie hace cinco minutos, tumbado en un sillón de aeropuerto al minuto siguiente, la mejilla contra el polipiel, la mochila aún al hombro. Media hora de sueño robado, de esos que no reparan nada pero permiten aguantar hasta el vuelo. Mamá espera. Mamá siempre espera.

Vuelo de vuelta a las ocho y diez. Vientos fuertes. El avión sacude fuerte antes del aterrizaje en Rodez, de esas turbulencias que hacen saltar a todo el mundo. Yo apenas me despierto. Mi estómago, en cambio, se despierta del todo. Unas ganas de vomitar francas, tenaces, que no pintan nada ahí porque no me mareo en los aviones, nunca me he mareado. Es el cerebro recién ajustado que encaja las sacudidas como puede, y puede mal.

En el aeropuerto de Rodez, pasadas las nueve. Mamá coge el volante. En casa a las diez y media. Dieciocho horas y media.

En mi cama, antes de hundirme, llamo a Rose Marie. No me acuerdo de lo que nos decimos. Probablemente poca cosa. Probablemente todo lo necesario. Su voz hace lo que su voz hace siempre: deshace el nudo. Me hace reír, o llorar, o las dos cosas, y es exactamente lo que hace falta para que yo suelte y la jornada termine de una vez.

Las tres de la mañana

Y luego, a las tres de la mañana, el ataque de pánico. El de siempre. El combo completo: "tengo un trasto en la cabeza", una sensación de quemazón dentro del cráneo, el dolor de cabeza en llamas, y un sueño de accidente de coche. Seguramente los restos de las sacudidas del avión que el cerebro ha almacenado en algún sitio y que saca ahora, deformados, amplificados, en la oscuridad del dormitorio.

Siempre es a las tres de la mañana. Siempre es lo mismo. El cuerpo se despierta de golpe, convencido de que algo grave está pasando. Y técnicamente no se equivoca del todo, porque sí hay algo en la cabeza, sí hay electrodos y corriente, y a las tres de la mañana el cerebro no distingue entre una amenaza real y el recuerdo de una cirugía que no ha terminado de digerir.

Pero ¿a quién se lo cuentas a las tres de la mañana? Todo el mundo duerme. Así que haces tus ejercicios de respiración, como te enseñaron, inspiras, espiras, te concentras en el aire en vez de concentrarte en el pánico, esperas a que el corazón baje, y te vuelves a dormir. No hay elección. Nunca hay elección a las tres de la mañana.

Esta mañana

Son casi las doce y escribo estas líneas después de trece horas de sueño. Estoy en el día de después, en esa zona extraña que empiezo a conocer, esa en la que el cerebro digiere el nuevo ajuste y hace su inventario de sensaciones.

Estoy en modo zombi. Es la única palabra que sirve. Mi cerebro flota como si hubiera tomado drogas. Quiere dormir, quiere que pare todo, quiere que le dejen en paz. Y mi cuerpo, mientras tanto, está en plena forma. Mis piernas caminan, mis brazos cargan, mis manos funcionan. Es una disociación absurda: la mitad de mí está lista para correr un maratón, la otra mitad está medio dormida e incapaz de terminar una frase. Hago todo a medias. Hablo a medias. Pienso a medias. Si tuviera que transcribir el estado de mi cerebro en este instante, daría algo como: ghauehguheuhgueh.

Me gustaría, a veces, hacer una pausa. Tomarme una semana de vacaciones después de cada ajuste. Tumbarme en algún sitio donde nadie me pida nada, dejar al cerebro recalibrarse en paz, dormir todo lo necesario, y volver cuando se haya acabado. Pero no es posible. La vida no se para porque alguien te haya cambiado un contacto de electrodo en el pálido. Las clases que doy el lunes siguen ahí. Las facturas siguen ahí. El mundo sigue girando y espera que gires con él.

Y mientras tanto, me gustaría también dejar de aguantar a gente que se queja porque su día se ha arruinado porque su equipo de fútbol ha perdido, o porque su calcetín le queda pequeño, o porque el camarero le ha puesto demasiada espuma en la cerveza. Callaos. Tengo ganas de decirles: cerrad el pico. No tenéis ni idea de lo que es un día arruinado. Un día arruinado es dieciocho horas y media para veinte minutos de ajuste, es hacer muecas bajo la mirada de tu madre, es dormirte en un sillón de aeropuerto porque tu cerebro no puede más, y es despertarte al día siguiente en modo zombi esperando que esta vez, quizá, aguante. Vuestros calcetines, en serio.

Estoy gruñón. Sé que estoy gruñón. Es el ajuste, el cansancio, el zombi, todo mezclado. Y entonces pienso en mis padres, que no se quejan nunca. Que se levantan a las cuatro de la mañana sin rechistar, que conducen, que esperan, que miran, que aguantan. Y pienso en Rose Marie, a quien le prometí no refunfuñar. Tomar las cosas como vengan, mantener el rumbo, no hundirme en la amargura. Aun así, a veces, es duro. Aun así, a veces, me gustaría tener derecho a refunfuñar un poquito. Pero bueno, una promesa es una promesa. Ya no refunfuño.

Estoy menos cansado que anoche, y precisamente eso es lo revelador. Porque si simplemente estuviera cansado, trece horas de sueño lo habrían arreglado todo. Pero no es el caso. Lo que siento se parece a ese momento en una fiebre en el que hay una tregua temporal, en el que te dices que quizá ha pasado, en el que puedes levantarte y caminar. Solo que no ha pasado. La fiebre sigue ahí, debajo, y espera. Es exactamente eso, con una diferencia: puedo conducir, puedo caminar fuera, no tengo un problema de equilibrio en el sentido físico. Mis piernas aguantan. Mi cuerpo no se cae. Pero mi percepción del equilibrio está desajustada. Siento que voy a caerme, permanentemente, sin caerme nunca. El suelo es estable y mi cerebro me dice que no lo es. Es ese tipo de contradicción lo que hace tan difícil explicárselo a alguien que no lo ha vivido.

Y luego están las mioclonías y los temblores, que paradójicamente son peores después de cada cambio de ajuste. Es esperable, es el cerebro que pierde sus referencias y sobrerreacciona mientras encuentra las nuevas. Pero ayer y hoy, es "menos peor" que las veces anteriores. Quizá tengamos algo. Quizá este contacto 1 nos lleve a algún sitio.

Tengo para unos días de síntomas agudos, quizá una semana de sensaciones sordas. Ese es el precio de cada ajuste. Avanzamos, y cada avance tiene un coste, y el coste es siempre el mismo: tiempo, incomodidad, y esa extraña paciencia que hace falta tener cuando es tu propio cerebro el que tiene que aprender a vivir con una configuración que no elegiste pero aceptaste.

Contacto 1. Menos peor que de costumbre. Ya veremos.

Y un día, quizá, el vaso de agua.